常見問題
為何香港乳癌資料庫是最全面及最具代表性的乳癌資料庫？
直至2017年12月, 香港乳癌資料庫已有超過20,000名乳癌患者及康復者登記加入。資料庫的涵蓋面為本地之最。迄今參與的合作研究機構包括45 間私營醫院及診所、全港5間公立醫院的腫瘤科及9間公立醫院的乳房外科中心。愈多乳癌患者、醫院及診所加入，資料庫便具代表性。
「香港乳癌資料庫」對本地乳癌研究和治療有何重要性？
由於缺乏本地乳癌數據，香港專業醫護人員主要依賴西方數據來治療本地乳癌患者。「香港乳癌資料庫」收集本地乳癌病例數據，可以為香港乳癌基金會、醫生、制定公共政策的官員和公眾提供本地乳癌的基礎數據和分析，協助醫生考慮各項本地風險因素，提供預防和檢測乳癌的建議、治療和護理方案。此外，「香港乳癌資料庫」也有助加強公眾對乳癌的關注，協助香港特區政府制定更全面和適切的醫療政策，減輕乳癌對患者和社會造成的負擔。
「香港乳癌資料庫」如何運作？
資料庫的工作人員走訪參與的醫院/診所接觸乳癌患者，經當事人同意後會向他們收集以下資料：
第一部分：個人資料、生活習慣、病歷、健康狀況和乳房檢查習慣等；
第二部分：癌症特徵和基本治療數據；
第三部分：治療對個人身體和心理的影響；
研究人員將資料輸入中央資料系統，並把個人身份資料加密。所有分析和研究以經整合的數據進行，而不會指涉任何個人身份。我們每年跟進個案，以記錄參加者的治療成效和狀況。
如何保障參加者的私隱？
我們承諾遵照香港《個人資料（私隱）條例》處理一切提交到香港乳癌資料庫的資料，確保所有患者資料在絕對保密的情況下由已獲權之人員處理，並只有患者本人，其主診醫生及獲授權人士才有權取得或更正有關個人資料。所有資料只用作香港乳癌資料庫的數據分析，絕不作其他用途。
資料庫的數據對本地乳癌研究有何作用？
乳癌資料庫的數據分析(以年度報告及簡報形式發表)為專注乳癌的醫護人員及關注本地乳癌的持分者提供參考，資料庫的分析以病人為本，就本地乳癌患者的乳房檢查習慣、存活及復發情況提供啟示。
長遠而言，我們期望資料庫有助推進有關防範乳癌、及早發現乳癌，以及如何提升治療成效的本地研究。
我可以如何參與？
乳癌患者或康復者：請登記加入香港乳癌資料庫，提供個人病歷資料以供分析研究之用。
醫護人員：我們歡迎你加入義工行列，貢獻你的專業知識及時間協助資料庫的工作；於診所展示「香港乳癌資料庫」海報和同意書；向候診的乳癌患者派發同意書及問巻，鼓勵他們填寫登記加入資料庫。
市民：請捐款支持乳癌資料庫的工作，或成為我們的義工。
參與資料庫的醫院/診所有什麼角色？
醫療機構參與香港乳癌資料庫，不單可直接協助收集數據，還可收到資料庫為參與機構編製的報告，以得知該機構乳癌個案的治療成效；亦可運用有關數據作進一步分析。
香港有沒有類似的資料庫？
香港有數間機構搜集乳癌數據。醫管局的癌症資料統計中心覆蓋本港公立醫院的所有癌症個案。香港遺傳性乳癌家族資料庫則搜集高危遺傳性乳癌患者及其家人的數據。
「香港乳癌資料庫」則是香港首個以病人為本，於本地公營及私營醫療機構搜集乳癌患者資料的資料庫，搜集的資料種類全面，包括高危因素、診斷方法、病症及治療趨勢、復發和存活率、病人的生理和社交心理影響及治理方案，有關數據對本地醫療界研究十分有用。
我決定參加「香港乳癌資料庫」，但為什麼我要在表格內填上個人資料，包括姓名、身分證號碼、電話號碼及通訊地址等？
患者的姓名及身份證號碼是獨一無二的身份證明，可確保所收集的資料核對正確無誤。至於其他個人聯絡資料如電話號碼、地址等，是作定期更新資料之用。請放心，所有個人資料均作嚴格保密。
如我的地址或電話號碼有所變更，需要通知「香港乳癌資料庫」嗎？
如你的通訊資料有任何更新，請盡快知會我們，此舉尤為重要。「香港乳癌資料庫」要成功運作，有賴參加者的持續支持合作。如你的個人資料有任何改動，請下載「更新個人資料表格」，填妥後以傳真、電郵或郵寄方式交回本會。
研究完成後，資料庫如何處置相關資料？
數據將會繼續保留。「香港乳癌資料庫」至今所收集的資料都是與乳癌相關的，包括確診患者的年齡、健康狀況、腫瘤大小和性質、治療的結果等等，全都是重要的數據，為各類研究提供基礎資料。「香港乳癌資料庫」致力長期跟進每一位參加者的病況和治療情況，有關資料將會保留，作進一步和長期的研究。
如我決定退出參與「香港乳癌資料庫」統計，有什麼手續？
如參加者希望停止參與「香港乳癌資料庫」，請填妥 「退出申請表格」，以電郵、傳真或郵寄方式交回本會。收妥表格後，資料庫的職員將停止向你收集相關的資料及數據。然而，在你退出前已取得的資料及數據，將會繼續用於乳癌資料庫日後的研究和分析。
我們非常珍惜你的參與，如你經考慮後，決定重新參與這項別具意義的計劃，提供你的寶貴數據，請填妥 「 重新參加申請表格」後交回本會。